#92 MALADIE D'ALZHEIMER, DEMENCES OU PERTINENCES ?

 Quand Aloïs Alzheimer (1864-1915) découvrit la maladie qui aujourd’hui porte son nom (ce qui fut une façon de rebaptiser ce qu’on appelait « démence sénile » se différenciant de ce qu’on appelait « démence précoce »), il ne se doutait sans doute pas de l’ampleur actuelle du phénomène. Cette pathologie semble flamber comme le « mal du siècle » et sème plus ou moins la terreur dans les esprits. Les calculs prévoient quatre fois plus de personnes atteintes d’ici 2050 !

Dans ce contexte tout regard innovant est bien venu et tout dogmatisme est dangereux. Nous garderons à l’esprit que le plus important restera le résultat obtenu et qu’il serait pitoyable de défendre des théories, juste pour satisfaire l’intellect.

Quelques regards sur la psyché et la maladie mentale

La démence est une sorte de « démentalisation ». C’est la « perte de mental », (de dé-privatif et mens, mentis, mental, esprit, intelligence). Ainsi, le mot signifie qu’il y a eu une perte de l’esprit.  Pourtant, celui qui n’a plus ses facultés mentales, ou du moins celui chez qui celles-ci sont profondément altérées, est-il victime d’une maladie ou bien poursuit-il une stratégie pertinente pour gérer des souffrances psychologiques qui l’habitent ? Est-ce juste la conséquence d’une perte, ou bien celle d’une stratégie mise en œuvre avec justesse pour moins souffrir ? Où est la cause et où est la conséquence (y compris sur le plan des dégâts neurologiques) ? Il y a là une possibilité à ne pas négliger et sur laquelle le psychiatre Jean Maisondieu insiste particulièrement.

Le rapport entre la psyché et les neurones

Naturellement il convient de différencier une démence d’ordre purement biologique ou physiologique de celle d’ordre purement psychologique. Hélas, la situation n’est pas si tranchée que cela, puisque nous trouverons souvent un peu des deux en même temps, dans des proportions plus ou moins variables. Alors, outre les démences d’ordre neurologique, purement lésionnelles, le praticien peut toujours se demander si c’est l’état du cerveau qui induit la démence ou bien si c’est la démence qui induit l’état du cerveau, ainsi que nous le rappelle Jean Maisondieu : « Quand bien même la démence ne pourrait advenir sans lésions organiques, celles-ci n’en seraient pas pour autant nécessairement la cause, mais peut être seulement les signes ou les conséquences » (2001, p.68). De son côté, Louis Ploton nous dit : « Une lésion peut tout aussi bien être la cause que la conséquence d’un dysfonctionnement. » (2009, p.57)

La plasticité neurologique est telle que toute modification du fonctionnement de la psyché peut produire une réorganisation cérébrale. Cette plasticité longtemps décriée par les spécialistes (à cause d’un localisationnisme cérébral quasi doctrinal depuis Paul Pierre Broca) a été clairement mise en exergue par le psychiatre psychanalyste Norman Doidge (2008). Par exemple celui-ci nous raconte comment Paul Back-y-Rita, spécialiste en neurosciences, dont le père fut paralysé suite à une attaque cérébrale, vit celui-ci retrouver la possibilité de marcher grâce à la rééducation assidue que lui prodigua son fils George (frère de Paul). Plusieurs années après, ce père décéda et une autopsie révéla que 97% des nerfs allant du cortex cérébral à la colonne vertébrale étaient détruits. Il n’aurait pas du pouvoir remarcher, mais son cerveau s’était réorganisé au cours de sa longue et attentive rééducation. Si l’ampleur des dégâts neurologiques avait été connue, la rééducation aurait été estimée totalement impossible et n’aurait pas été engagée.

Cet auteur cite de nombreux exemples de réorganisation neurologique allant à l’encontre des idées de spécialisations définitives des zones cérébrales. Si ces localisations restent sans doute vraies, il n’en demeure pas moins une grande plasticité permettant à des zones saines de prendre le relai des zones lésées.

Les résultats de ces recherches n’invalident pas l’aspect lésionnel du tissu cérébral de la personne démente, mais ils invitent à la prudence quant à la cause réelle de cette démence. Si des zones saines peuvent se « câbler » et prendre le relai de zones lésées, à l’inverse, des zones saines ne pourraient-elles pas se « décâbler » spontanément suite à des troubles psychiques d’ordre psychologiques. Il en résulterait une atrophie des parties du cerveau qui ne sont plus utilisées. Norman Doidge nous apprend que chez l’adolescent « Les connexions synaptiques et les neurones qui n’ont pas été abondamment sollicités dépérissent brusquement » (2008, p.69). Nous pouvons penser qu’un phénomène analogue se produit à tout âge. Il n’est d’ailleurs pas original de penser que tout organe dont on ne se sert pas dépérit, c’est ce qu’on observe lors de longues immobilisations d’une partie corporelle, nécessitant, ensuite, une rééducation.

Une réelle rigueur scientifique nécessite de pousser plus loin l’investigation.

Denis Noble est professeur en physiologie cardiovasculaire et pionnier dans la biologie des systèmes. Il va encore un peu plus loin et dans son ouvrage sur la génétique "La Musique de la vie - La biologie au-delà du génome". Il nous propose que : « Le "soi" n’est pas un objet neuronal. […] Il est aussi que "je" ou "moi" ou "vous" ne sont pas des entités de même niveau que le cerveau. Ce ne sont pas des objets au sens ou le cerveau est un objet. Mes neurones sont des objets, mon cerveau est un objet et toutes les autres parties de mon corps sont des objets, mais "je" ne se trouve nulle part. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas quelque part » (2006, p.209). Par là même il nous invite à étendre notre réflexion sur ce qui fait l’identité d’un sujet, et prolonge le propos de Karl Jaspers, référence médicale en psychologie existentielle, dans sa "Psychopathologie générale" : « Dans la vie psychique malade comme dans la vie saine, l’esprit est présent » (2000, p.274).

Histoire de la perte d’identité

Le psychiatre Pierre Charazac a pointé que la démence de type Alzheimer est avant tout une perte d’identité. Selon lui, les troubles cognitifs et de mémoire ne sont que la conséquence de cette perte d’identité (et non l’inverse). « …c’est le moi lui-même qui se trouve atteint et son identité perdue » (2009, p.9). « Le moi du dément conserve longtemps des modes de fonctionnement qu’on peut qualifier de fragmentaires discontinus ou partiels. Il est alors encore capable de s’exprimer dans le registre de l’angoisse, de la douleur ou de la défense » (ibid, p.15) A ce stade, des accompagnements signifiants peuvent encore se réaliser par la parole. « Tandis que l’évolution de la dépendance de l’enfant suit les étapes du développement du moi, celle du patient Alzheimer reflète les étapes de la perte d’identité » (ibid, p.40). « L’atteinte de l’identité du patient trouble quasi automatiquement son identité professionnelle et personnelle » (Charazac, 2009, XVII).

Naturellement, la question est de savoir si quelque chose peut être mis en œuvre sur le plan de l’accompagnement psychologique pour prévenir cette altération de l’identité. Le fait de conserver le moi ne sera pas tant notre propos, mais plutôt celui d’un « développement du Soi (celui qu’on est) grâce à la perte d’importance du moi (ce qu’on paraît) ».

Histoire de l’angoisse de mort

Jean Maisondieu insiste, lui, sur le phénomène d’angoisse de mort. « Les sujets âgés, précisément du fait de leur âge et de leur proximité avec la mort, sont soumis à une tempête existentielle de nature à briser les cerveaux les moins résistants et à obliger les plus fragiles d’entre eux à réduire au minimum leurs facultés intellectuelles pour survivre malgré tout dans ce contexte qui leur est défavorable » (Maisondieu, 2001, p.69).

Il nous interpelle tout au long de son ouvrage sur cette peur de la mort qui trouble, tant les patients âgés que les soignants qui s’occupent d’eux. Naturellement nous devrons veiller à ce que cette peur qu’on prête à la personne âgée ne soit pas une simple projection de la nôtre. Il n’en demeure pas moins que, du fait de notre propre insécurité face à la mort, cela nous met en situation défavorable pour accompagner celui qui justement la craint.

Il se trouve que le sujet âgé ne craint pas la mort comme nous, juste parce que celle-ci peut arriver (une sorte d’éventualité plus ou moins lointaine), mais parce qu’elle va arriver prochainement (une certitude actuelle et absolue). Nul d’entre nous ne peut imaginer ce qu’une telle situation représente dans la psyché d’un être… sauf à vraiment écouter celui qui s’y trouve. Pour cela il s’agit plus de chercher à l’entendre et surtout à le rencontrer… que de chercher à le calmer. En voulant sans cesse le calmer, cela revient à le bâillonner (il ne s’exprimera donc plus) et de ce fait à ne rien entendre. Nous ne saurons alors jamais rien de ce qu’il ressent vraiment. J’ai longuement décrit cette attitude maladroite que je nomme « violence douce » car, croyant participer au mieux-être, on devient ainsi involontairement pourvoyeur de silence, de souffrance, et d’aggravation de ce qu’on pensait apaiser.

Perte de facultés ou stratégie pertinente ?

Concernant la perte d’identité

Prendre le risque d’exister dans ce monde, c’est prendre le risque d’y montrer une identité. Pourtant, dans quelle mesure est-il possible de « se montrer » ? Et quand on se montre, quel en est le résultat ? Quand je parle de résultat, je parle de ce que ressent notre interlocuteur en nous voyant.

Le ressenti de notre interlocuteur, quand il nous voit, fait partie de ce qui nous encourage ou nous décourage d’être au monde.

Je me souviens cette personne âgée en sérieux troubles cognitifs nous dire : « J’aime bien quand je vois le chien ». Je lui demande alors ce qui lui est agréable quand elle voit ce chien, et elle répond simplement : « Il vient vers moi tout seul, sans qu’on lui dise, et il est content de me voir ». Voilà un chien qui se retrouve être un champion en termes de « pourvoyeur d’identité », car il éprouve du bonheur à rencontrer cet être. Le chien ne se soucie ni du statut social, ni de la situation psychopathologique, il ne fait que rencontrer un être. C’est certainement cela la clé !

Aussi généreux soient-ils, le médecin et le soignant peinent avec cela. Non qu’ils aient la moindre mauvaise intention, bien au contraire, mais ils sont tellement afférés à s’occuper correctement de la pathologie ! Si généreusement investis dans cette tâche, ils voient plus une pathologie à soigner et un soin à réaliser, qu’un être à rencontrer. De ce fait, sans le vouloir, ils risquent de se retrouver à réduire celui dont ils s’occupent à un « objet pathologie ». Comme, en plus, cette pathologie est un problème à résoudre, le médecin ou le soignant auront « l’expression non verbale soucieuse de celui qui regarde un problème », et non celle de « celui qui rencontre un être, et est heureux de le voir ».

Il n’y a là rien de méprisant de leur part, c’est la simple conséquence de ce qui est priorisé dans leur regard pour prodiguer le meilleur soin physiologique possible. Pourtant, la déshumanisation qui en résulte contribue fortement à la perte d’identité et donc à l’évolution de la démence, en l’occurrence, de la maladie d’Alzheimer.

Tout se passe comme si le patient devenait aux yeux de l’autre une sorte « de problème à résoudre ». N’ayant plus le statut d’individu, il finit par se conformer à cette absence existentielle que lui renvoient les regards qui se tournent généreusement vers lui.

Cette défaillance existentielle est hélas fréquente dans notre vie sociale. Qu’est ce qui fait qu’arrivant au grand âge elle soit si douloureuse ou si pourvoyeuse de démence ? Il se trouve que cela s’ajoute au fait que le sujet âgé ne se reconnaît plus dans la glace, car il ne se sent pas aussi vieux dans son cœur que l’image que lui renvoie le miroir. Il finira par se détourner de cette image de lui, qui ne lui correspond pas. Mais comme en plus tout le monde, autour de lui, renvoie un regard et des attitudes lui signifiant involontairement que « comme il est c’est affligeant »... l’identité s’effrite naturellement.

Le problème, même quand on a compris qu’il y avait une souffrance à propos de l’identité, c’est qu’on croit que celle-ci est en rapport avec une quelconque narcissisation. Eh oui ! La psychologie en est trop souvent restée à ce stade. Or, le sujet ne souhaite pas, à ce stade, être renarcissisé ! Il souhaite tout simplement être reconnu. Il ne réclame pas un meilleur paraitre (ça c’est tout au plus le stade infantile, ou adulte immature), mais un plus d’être, validé par la reconnaissance qu’on lui accorde quand il s’exprime.

La perte d’identité ne doit pas être considérée ici sous l’angle de la narcissisation, mais sous un angle existentiel où il y a une douleur de ne jamais être reconnu comme on est, avec ce qu’on sent au plus profond de soi. Le désert qui en résulte peut vraiment être source de folie : « Est-ce qu’il y a seulement quelqu’un pour m’entendre ? » crie le dément avant de sombrer. Mais tout le monde le prend pour un fou et veut le soigner gentiment… sans l’écouter, sans le reconnaître… et même en tentant de la faire taire... soi disant « pour son bien », soi-disant pour le ramener à la raison (mais de quelle raison s’agit-il : de la sienne ou de la nôtre ?).

Ici le renoncement aux facultés mentales devient une ultime façon de survivre dans un monde où la solitude existentielle est telle, qu’il devient impossible de continuer à vivre sans trop souffrir. Alors la démence est bien venue comme moyen de soulagement. D’un côté elle est crainte consciemment, de l’autre elle est plus ou moins recherchée inconsciemment.

En plus, il y a une sorte de conformisme à ce que renvoie le miroir social : « puisqu’on ne me voit plus, puisque je n’existe plus aux yeux des autres, ma nouvelle identité est "non existant" au point que "ne pas être" devient "une façon d’être au monde" puisque c’est la seule qui soit validée par mon entourage comme étant une réalité de "qui je suis" ».

Jacques Richard et Mateev Dirkx, spécialistes en psychogérontologie, dénoncent aussi les idées fausses ou stéréotypées dans ce domaine, ainsi que leur effet dévastateur sur l’identité : « La pratique et sa théorisation se sont heurtées et se heurtent, en psychogérontologie, à des opinions toutes faites ou à des clichés qui en réduisent les singularités » (2004, p.9).

Jean Maisondieu citant Albert Einstein nous rappelle : « C’est la théorie qui décide ce que nous sommes en mesure d’observer » (2001, p.52).Puis il ajoute « Si les médecins prévoient d’observer de la démence là où il y a de l’angoisse, ils trouveront de la démence et rien d’autre (ibid.).

La question que lance Louis Plonton est très intéressante : « En enlevant les symptômes à un sujet, ne risque-t-on pas de le priver d’un mode de défense ? » (2009, p.115).

Concernant l’identité

Citant le Gouès, Pierre Charazac souligne ce qui est souvent ignoré : « Un climat affectif adéquat étaye la pensée et restaure la capacité d’échange par la parole » (Charazac, 2009, p.80) « Le médecin ou le soignant se fait moi-auxiliaire du patient » (p.14).

Une personne ayant perdu le sens de son identité, aura besoin d’un support pour la retrouver. Certes des moyens comme la vidéo, ainsi que le propose Maisondieu, peuvent être utilisés, ou la sociothérapie comme le propose Ploton, mais pour être efficaces, ils doivent être habités par une dimension trop souvent manquante : il ne s’agit pas de narcissisme au sens de restauration du moi, mais de démarche existentielle au sens de réhabilitation du Soi. Faut-il encore avoir clairement différencié le moi qui est « paraître » du Soi qui est « être ».

Cette reconnaissance de l’être chez un patient passe par la reconnaissance de ses ressentis. C’est pourquoi l’approche de Noami Feil nous donne à ce sujet de précieuses indications. Elle passe aussi par l’acceptation d’une proximité comportant la notion de réjouissance.

L’identité recommencera à exister chez le patient à chaque fois que son interlocuteur se sentira touché en le voyant et le lui signifiera. Alors, comme le souligne Charazac « Le médecin ou le soignant se fait moi-auxiliaire du patient ». J’ajouterai tout de même qu’il conforte plus le Soi que le moi de son patient. Et c’est justement cela qui compte.

Finalement, par la reconnaissance qu’il lui accorde, il lui fournit un point fixe d’identité, qui lui permet de ne plus se sentir en déséquilibre existentiel.

Concernant les montées d’agressivité et les oppositions

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ne peuvent être raisonnées. Chez les personnes « saines », quand il y a une montée d’agressivité, on remarque que tenter de les calmer ne fait qu’accroitre leur agacement ou leur violence. Face à une personne en colère nous obtiendrons plus d’apaisement en reconnaissant cette colère qu’en tentant de la calmer. Chez une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer, c’est encore plus vrai.

Si la mémoire et les moyens cognitifs ne fonctionnent plus aussi bien chez eux (et à un stade avancé plus du tout), l’émotionnel reste perceptible longtemps et constitue une zone où un certain partage reste possible. La reconnaissance et la validation de ces colères, de ces rejets ou de ces oppositions sont les clés de ces échanges.

Discuter pour convaincre ou persuader est un mauvais moyen avec tout le monde, mais là, c’est encore plus vrai.

« Cela ne vous convient pas !? », « Vous ne voulez pas !? », « Vous n’êtes pas d’accord !? » sont de petites reformulations bien utiles en pareil cas, pourvu, une fois encore, qu’elles soient « habitées » et non des phrases vides.

Dans le monde du silence verbal

Quand la maladie progresse, le silence verbal s’installe de plus en plus. Naturellement, compte tenu de ce que nous venons de voir, nous pouvons nous demander quelle est la part qui revient à la maladie elle-même, ou celle qui revient à la façon dont les soins relationnels sont prodigués. Comme nous le dit Maisondieu, peut-être même la définition nosographique de la maladie a tendance à produire ce qu’elle décrit.

Jusqu’à quel point ? Difficile à dire. Cependant un être a bien tendance à finir par devenir comme on s’attend à le voir. D’autre part, quand un individu est vu avec bonheur (vous savez : comme le chien avec la démente qui vient vers elle tout seul, sans qu’on lui dise, et qui est content de la voir) ça lui restaure sa place. Rappelons-nous qu’un être dans le grand âge est plus concerné par le fait d’avoir une place que d’avoir de l’ego.

Cependant, quand le silence s’est installé, quelle qu’en soit la cause, il convient de savoir toujours accompagner.

Tout ce que nous avons vu plus haut reste vrai, sauf qu’il n’y a plus les mots. Celui qui sait faire ce qui est décrit ci-dessus est prêt pour réaliser un accompagnement essentiellement non verbal.

Si un patient n’a plus de mots, cela ne veut pas dire qu’il ne comprenne pas. Même les personnes dans le coma sont susceptibles « d’entendre » ce qui se dit, alors qu’ils ont l’air inconscients !

Ce qui se dit, et même ce qui se pense, a en pareil situation beaucoup d’importance. En effet, même ce qui ne fait que se penser induit au moins un non verbal explicite, qui échappe à notre contrôle et qui peut être perçu.

Prenons cet exemple, face à ce patient qui n’a pas de mots, qui souffre de démence, et qui a pour principal langage des cris continuels. Personne ne parvient à l’apaiser. Voilà… Nous avons déjà là un premier indice : le projet est hélas de l’apaiser ! Il ne s’agit pas tant de l’apaiser que de l’entendre et de le reconnaître. Mais comment faire puisqu’il n’a plus de mots ?

J’invite le soignant ou le praticien à commencer par considérer que son cri n’est pas n’importe quoi mais une sorte de langage. Si pour le calmer on tente de le faire taire, c’est comme si on interdisait à quelqu’un de parler la seule langue qu’il connaît.

Une fois que ses cris peuvent être considérés comme un langage pertinent, même si on n’en comprend pas le sens, le praticien ou le soignant s’approchera du patient dans le projet de l’entendre (et non plus de le calmer). Que perçoit-il dans ce cri ? S’il prend le parti de l’écouter plutôt que de le faire taire, il « entendra ». Par exemple ici, il entendra que ce cri fait penser à celui d’un enfant qui pleure ou qui gémit avec des accès de colère, comme s’il était en détresse (dans d’autres cas, celui d’une colère ou d’une haine, ou encore d’une peur, ou bien d’un appel au secours, ou d’un animal blessé…etc). Alors le praticien ou le soignant se positionnera en reconnaissance, il pourra même imaginer qu’il « dit » (intérieurement sans rien prononcer) au patient : « J’entends vraiment cette détresse qu’il vous est si difficile d’exprimer ». Il pourra même aller jusqu’à le verbaliser à haute voix. Si son attitude est juste et qu’il cherche plus  reconnaître qu’à calmer, il constatera souvent (pas toujours) un apaisement du patient.

Il pourra aussi faire cela avec un toucher, en lui prenant la main. Cependant, attention, par ce geste il ne tentera pas de le calmer, mais seulement de lui témoigner la reconnaissance de son ressenti intime.

Thierry Tournebise, extrait de la publication : « Maladie d'Alzheimer, démences ou pertinences ? », décembre 2009

Bibliographie pour cette publication

• Noami Feil, Validation mode d’emploi – Techniques élémentaires de communication avec les personnes atteintes de démence sénile de type Alzheimer, Editions Pradel, 1997

• Pierre Charazac, Soigner la maladie d’Alzheimer – Guidance des aidants et relation soignante, Editions Dunod, 2009

• Norman Doidge, Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, Editions Bellefond, 2008

• Karl Jaspers, Psychopathologie générale, Editions TCHOU la bibliothèque des introuvables, 2000

• Jean Maisondieu, Le crépuscule de la raison – La maladie d’Alzheimer en question, Editions Bayard 2001

• Denis Noble, La musique de la vie – La biologie au-delà du génome, Editions Seuil, 2006

• Louis Ploton, Maladie d’Alzheimer – A l’écoute d’un langage, Editions Chronique Sociale, 2009

En d'autres mots, si le praticien cherche un dysfonctionnement là où il y a un fonctionnement juste, il trouvera un désordre et sera aveugle à la pertinence !

Psychopraticienne, mentor et formatrice certifiée en Maïeusthésie, psychothérapie intégrative, et praticienne en Médecine Chinoise & Vietnamienne, je vous accueille au Cabinet Aliotis à Genève ou en visioconférence. J'interviens également dans les hôpitaux, les unités d'urgence, de soins intensifs et palliatifs, maisons de retraite et établissements médicaux spécialisés. Je collabore étroitement avec des médecins en thérapie déléguée en Suisse.

Bien chaleureusement, Angela Dupraz

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Genève, le 12.06.26